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‘No pensé que tendría que luchar tanto para que él siga con vida’: padres piden entrega de fármaco para tratar a niños con distrofia muscular de Duchenne

3 de julio de 2025 - Ecuador

“La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad rara, catastrófica, degenerativa progresiva, la cual ataca solamente a infantes varones. Eso es lo raro de la enfermedad”, dijo Edwin Gavilánez, presidente de la Fundación para la Vida Ariel Chicho Gavilánez, quien ha creado este espacio, sin fines de lucro, para ayudar a todos quienes padecen enfermedades raras, sobre todo a niños con este mal.

“La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad rara, catastrófica, degenerativa progresiva, la cual ataca solamente a infantes varones. Eso es lo raro de la enfermedad”, dijo Edwin Gavilánez, presidente de la Fundación para la Vida Ariel Chicho Gavilánez, quien ha creado este espacio, sin fines de lucro, para ayudar a todos quienes padecen enfermedades raras, sobre todo a niños con este mal.

 El hospital Carlos Andrade Marín atiende a diez pacientes con esta condición que ataca, en mayor proporción, a infantes varones.   El Universo

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